L’impact de votre collecte de fonds

Chacune des 100 000 personnes et plus vivant avec la maladie de Parkinson au Canada, ainsi que leurs familles et amis, se porteront mieux grâce à vos efforts envers la « Collecte de fonds, à votre façon ». Chaque don que vous recevez et chaque individu qui en apprend davantage au sujet de la maladie de Parkinson grâce à vos efforts de collecte de fonds contribuent à faire une différence dans la vie de ces personnes.

Parkinson Canada travaille fièrement dans le but d’atteindre sa vision d’une meilleure qualité de vie et un avenir plus prometteur pour les Canadiens et Canadiennes atteints de la maladie de Parkinson aujourd’hui, et un monde exempt de la maladie de Parkinson demain.

Votre collecte de fonds fournira aide et espoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de quatre façons.

Recherche

Votre appui fournit des financements incitatifs aux chercheurs qui travaillent pour trouver de nouveaux traitements, améliorent la qualité de vie des patients ou tentent de déchiffrer les causes mystérieuses de la maladie de Parkinson; tous ces efforts en vue d’un traitement curatif.

La subvention d’un projet pilote dans le cadre du Programme de recherche de Parkinson Canada comprend généralement un financement annuel de 45 000 $. Un montant de 856 $ seulement finance l’équivalent d’une semaine de travail d’un chercheur. Les résultats des projets pilotes peuvent souvent influencer les niveaux de financement que les chercheurs financés par Parkinson Canada peuvent obtenir de la part d’autres bailleurs de fonds, comme des organismes gouvernementaux. Pour chaque subvention de 45 000 $ pour laquelle vous et vos pairs avez aidé à financer à l’aide de votre Collecte de fonds, à votre (propre) façon, il existe une possibilité que ce chercheur ou cette chercheuse obtiendra un financement allant jusqu’à 2 000 000 $ pour des nouvelles recherches. Voici quelques exemples récents de ces financements pour nos chercheurs :

Fonds supplémentaires obtenus pour les subventions des projets pilotes de PARKINSON CANADA
Chercheur Cycle Montant accordé Montant obtenu
Drs Tim Kennedy & Abbas Sadikot 2011-2013 45 000 $ 632 935 $
Dr Ron Postuma 2011-2013 45 000 $ 587 750 $
Dr Connie Marras 2011-2013 45 000 $ 2 000 000 $
Dr Joanne Nash 2013-2015 45 000 $ 270 000 $
Drs Oury Monchi & Guy Rouleau 2012-2014 45 000 $ 515 338 $
Dr David Park 2013-2015 45 000 $ 641 836 $
Dr Ali Salahpour 2013-2015 89 340 $ 426 151 $
Dr Martin Duennwald 2013-2015 45 000 $ 522 225 $
TOTAL   404 340 $ 5 596 235 $

Services de soutien

Parkinson Canada fournit un coup de main et des ressources irremplaçables aux individus atteints de la maladie de Parkinson. Les groupes de soutien, coordonnés par le personnel et les bénévoles, se rencontrent dans les communautés partout au Canada, permettant de fournir aux gens le soutien par les pairs, des renseignements et des ressources. Mais surtout, ces groupes confirment aux individus qu’ils ne sont pas les seuls atteints d’une condition pouvant par ailleurs les isoler. Voici ce que nous dit Heather Sinclair de Port Hope à propos de la valeur des groupes de soutien :

[traduction] « Au moment de mon diagnostic, on m’a accueillie dans un monde tout nouveau la communauté Parkinson. Et c’est toute une communauté! La relation symbiotique entre Parkinson Canada, ses groupes de soutien et ses membres représente une vraie communauté. Je sais très bien que peu importe ce que je vis, la famille (Parkinson Canada) sera à mes côtés pour fournir toute l’aide et le soutien qu’ils peuvent rassembler…c’est tellement rassurant de savoir qu’ils sont là. »

En outre, le nombre de plus de 5 000 contacts annuels effectués à notre numéro de téléphone gratuit pour joindre le Centre national d’information et de référence garantit que quiconque, n’importe où au Canada, a accès au soutien, aux connaissances et aux renseignements tout au long de son parcours avec la maladie de Parkinson.

Éducation

L’éducation est une priorité fondamentale les individus armés de renseignements exacts et de connaissances précises peuvent défendre leurs intérêts et prendre des décisions éclairées au sujet de leurs soins médicaux, améliorant ainsi la qualité de vie des Canadiens et Canadiennes vivant avec la maladie de Parkinson.

Nos efforts sont concentrés sur deux domaines:

  • Éducation du public: aider les individus atteints de la maladie de Parkinson et leurs aidants à prendre des décisions éclairées au sujet des traitements et des soins en leur fournissant une gamme étendue de ressources éducatives en ligne, imprimées, et à l’aide de webinaires et d’ateliers informatifs.
  • Éducation des professionnels: aider les professionnels de soins de la santé dans leurs pratiques cliniques en leur fournissant des ressources spécialisées et formations continues afin d’améliorer l’aide, les soins et la gestion des individus vivant avec la maladie de Parkinson. Un site Web spécialisé pour les professionnels de soins de la santé fournit l’accès à un contenu et des renseignements actualisés certifiés par les grands spécialistes de la maladie de Parkinson au Canada.

Parkinson Canada offre chaque année des nouvelles possibilités de formation des professionnels sous formes de webinaires et ateliers spécialisés durant les conférences, formant les professionnels de soins de la santé dans l’utilisation des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. Parkinson Canada a contribué au développement des Lignes directrices afin d’améliorer la diligence appropriée et l’accès aux soins de la santé des individus atteints de la maladie de Parkinson. Les Lignes directrices fournissent également aux professionnels de soins de la santé une compréhension claire sur la meilleure façon de gérer la maladie. Les médecins armés de connaissances accrues peuvent ainsi diriger les patients vers les spécialistes plus tôt.

Pauses repas avec Sandie Notre infirmière en résidence et Coordonnatrice des services aux clients et de l’éducation, Sandie Jones, anime chaque mois par téléphone durant les pauses repas des discussions portant sur un éventail de sujets importants reliés à la maladie de Parkinson. Les personnes vivant avec la maladie de Parkinson et leurs aidants s’enregistrent pour participer à ces conversations informatives à l’aide de leur ordinateur ou tout simplement en appelant la ligne de conférence téléphonique gratuite. Sandie est une infirmière autorisée possédant 17 ans d’expérience de travail auprès de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et discute de tout ce que son audience désire apprendre pour vivre mieux avec cette maladie. En reliant ainsi toute personne intéressée, y compris celles se trouvant dans des régions éloignées, les individus peuvent parler à Sandie à partir du confort de leur foyer.

Défense des intérêts

Dans ses efforts de défense des intérêts , l’amélioration de la vie des Canadiens et Canadiennes vivant avec la maladie de Parkinson est constamment à l’esprit de Parkinson Canada. Avec votre appui, nous travaillons chaque jour pour susciter des changements de politiques concernant des sujets importants comme :

  • assurer un accès rapide à des thérapies abordables et efficaces ainsi qu’à des services de soins de santé;
  • aider les aidants en leur fournissant éducation et soins de relève;
  • protéger les Canadiens et Canadiennes contre la discrimination génétique de la part des employeurs et/ou de l’industrie des assurances;
  • protéger les individus atteints de la maladie de Parkinson contre la pauvreté;
  • augmenter le financement pour la recherche afin d’accélérer et cibler l’investissement dans la recherche en neurosciences et sur la maladie de Parkinson afin d’améliorer les traitements et aider à trouver un remède curatif.

Nous ne pouvons y arriver seuls. Nous travaillons activement avec les bénévoles, organismes de santé nationaux, coalitions et partenaires mondiaux. Ensemble, nous nous assurons que les intérêts de la communauté Parkinson sont représentés comme étant une priorité de politique publique auprès des gouvernements partout au Canada.