À propos de Parkinson Canada

Parkinson Canada est la voix nationale des Canadiens et Canadiennes atteints de la maladie de Parkinson et tous les autres genres de syndromes parkinsoniens.

  • Notre mission est d’alléger le fardeau et trouver un remède à la maladie à l’aide de la défense des intérêts des personnes atteintes, l’éducation, la recherche et les services de soutien.
  • Notre vision est une meilleure qualité de vie et un avenir plus prometteur pour les Canadiens et Canadiennes atteints de la maladie de Parkinson aujourd’hui. Un monde exempt de la maladie de Parkinson demain.

Parkinson Canada est le seul organisme de bienfaisance national appuyant les Canadiens et Canadiennes vivant avec la maladie de Parkinson. C’est le premier endroit où peut s’adresser quiconque, n’importe où au Canada, est confronté avec un diagnostic qui change le cours d’une vie. On trouve actuellement 100 000 Canadiens et Canadiennes vivant avec la maladie de Parkinson, ayant une incidence sur 400 000 aidants, conjoints et membres de la famille immédiate. Le besoin des services de Parkinson Canada ne cesse d’augmenter. Chaque jour au Canada, vingt-cinq personnes sont diagnostiquées avec la maladie de Parkinson et ce nombre est prévu de doubler d’ici 2031.

Recherche

L’excellence scientifique et le courage de mettre à l’essai de nouvelles idées sont essentiels à la recherche mondiale visant à trouver de nouveaux traitements et un remède à la maladie. Depuis 1981, Parkinson Canada a investi plus de 26 millions de dollars dans la recherche à l’aide du Programme de recherche de Parkinson Canada. Ces fonds ont mené au financement de plus de 483 bourses de recherche, bourses d’études et subventions, ainsi que des formations spécialisées en diagnostic et en traitement de la maladie conçues pour les médecins, contribuant à répondre au besoin pressant. Parkinson Canada est le plus important bailleur de fonds non gouvernemental pour la recherche sur la maladie de Parkinson au Canada.

Les chercheurs travaillant au Canada explorent des voies prometteuses quant à l’origine, la progression et le traitement de la maladie de Parkinson afin de révéler les secrets de cette maladie. En nous concentrant sur des subventions de démarrage pour appuyer les recherches innovatrices qui pourraient éventuellement conduire à de nouvelles découvertes et améliorer notre compréhension des causes, de la progression et des complications de la maladie de Parkinson, et comment la traiter, notre approche face à la recherche aide à promouvoir nos connaissances collectives tout en poursuivant la recherche d’un remède élusif.

Éducation

L’éducation est une priorité fondamentale les individus armés de renseignements exacts et de connaissances précises peuvent défendre leurs intérêts et prendre des décisions éclairées quant à leurs soins médicaux, améliorant ainsi la qualité de vie des Canadiens et Canadiennes vivant avec la maladie de Parkinson.

Nos efforts sont concentrés sur deux domaines:

  • Éducation du public: aider les individus atteints de la maladie de Parkinson et leurs aidants à prendre des décisions éclairées au sujet des traitements et des soins en leur fournissant une gamme étendue de ressources éducatives en ligne, imprimées, et à l’aide de webinaires et d’ateliers informatifs.
  • Éducation des professionnels: aider les professionnels de soins de la santé dans leurs pratiques cliniques en leur fournissant des ressources spécialisées et formations continues afin d’améliorer l’aide, les soins et la gestion des individus vivant avec la maladie de Parkinson. Un site Web spécialisé pour les professionnels de soins de la santé fournit l’accès à un contenu et des renseignements et ressources actualisés certifiés par les grands spécialistes de la maladie de Parkinson au Canada.

Parkinson Canada offre chaque année des nouvelles possibilités de formation des professionnels sous formes de webinaires et ateliers spécialisés durant les conférences, formant les professionnels de soins de la santé dans l’utilisation des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. Parkinson Canada a contribué au développement des Lignes directrices afin d’améliorer la diligence appropriée et l’accès aux soins de la santé des individus atteints de la maladie de Parkinson. Les Lignes directrices fournissent également aux professionnels de soins de la santé une compréhension claire sur la meilleure façon de gérer la maladie. Les médecins armés de connaissances accrues peuvent ainsi diriger les patients vers les spécialistes plus tôt.

Défense des intérêts

Dans ses efforts de défense des intérêts, l’amélioration de la vie des Canadiens et Canadiennes vivant avec la maladie de Parkinson est constamment à l’esprit de Parkinson Canada. Avec votre appui, nous travaillons chaque jour pour susciter des changements de politiques concernant des sujets importants comme :

  • assurer un accès rapide à des thérapies abordables et efficaces ainsi qu’à des services de soins de santé;
  • aider les aidants en leur fournissant éducation et soins de relève;
  • protéger les Canadiens et Canadiennes contre la discrimination génétique de la part des employeurs et/ou de l’industrie des assurances;
  • protéger les individus atteints de la maladie de Parkinson contre la pauvreté;
  • augmenter le financement pour la recherche afin d’accélérer et cibler l’investissement dans la recherche en neurosciences et sur la maladie de Parkinson afin d’améliorer les traitements et aider à trouver un remède curatif.

Nous travaillons activement avec les bénévoles, organismes de santé nationaux, coalitions et partenaires mondiaux. Ensemble, nous nous assurons que les intérêts de la communauté Parkinson sont représentés comme étant une priorité de politique publique auprès des gouvernements partout au Canada.

Services de soutien

Parkinson Canada offre une ligne téléphonique gratuite pour joindre le Centre national d’information et de référence où les préposés aux services aux clients possèdent les connaissances, la spécialisation et la discrétion pour répondre à la situation et aux préoccupations particulières de chaque personne de façon confidentielle.

Les individus peuvent également avoir accès à des ressources et services de soutien partout au Canada, qu’ils soient atteints de la maladie ou aidants. Des ressources considérables offertes sous forme de publications imprimées et en ligne sont fournies en français et en anglais, et des ressources additionnelles sont fournies dans cinq autres langues. L’étendue de Parkinson Canada est nationale et son impact est personnel; Parkinson Canada combine la force inhérente de chaque individu, fondation, corporation et organisation afin de créer une force implacable de changement qui contribuera à améliorer de façon collective la vie des personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Dans les collectivités partout au Canada, les Coordonnateurs et Coordonnatrices de développement communautaire et les Responsables des bénévoles contribuent à soutenir un réseau actif de sections générales et groupes de soutien veillant à ce que les individus qui vivent avec la maladie de Parkinson aient accès au soutien par les pairs dans leur communauté, et ce, peu importe où ils vivent.

Pour en savoir davantage: www.parkinson.ca