Rudy Erfle et Artemis Erfle sont un couple dynamique motivé par l'amour de leur famille à donner du pouvoir à leur communauté et aux personnes touchées par la maladie de Parkinson. Il y a quatorze ans, Rudy a remarqué pour la première fois un tremblement dans sa main alors qu'il jouait au hockey d'été. Le diagnostic de la maladie de Parkinson à l'âge de 47 ans a été un choc pour Rudy et sa famille, car il avait toujours été actif et était plus jeune que le diagnostic moyen de la maladie de Parkinson.
Après l'avoir dit immédiatement aux enfants, leur fille Marina, qui avait treize ans, a demandé “Papa va-t-il mourir?” Naturellement, cette famille très unie était bouleversée. Pendant des semaines, Artemis a été prise de court, mais elle a finalement réalisé que “rien n'a changé d'hier à aujourd'hui, donc nous pouvons simplement y faire face, un jour à la fois.” Rudy lui-même, après sa première course de Parkinson Canada, a décidé de "vivre le moment présent et de prendre la décision consciente de ne pas se plaindre. Il y a toujours quelqu'un de pire que vous, alors vous devez en tirer le meilleur parti. Vous devez accepter les choses et travailler à un changement positif.”
À la suite d'un diagnostic, de nombreuses personnes réduisent leurs activités et évitent de voir des gens. ”Vous commencez à créer votre propre scénario" explique Rudy, " Quand vous vous dites que la vie est horrible, vous commencez à perdre espoir. Vous vous retirez. Au début, je voulais tout arrêter. Vous ne devriez pas abandonner ce que vous aimez."
La famille de Rudy a d'abord insisté pour qu'il se retire de sa propre entreprise, Rudy Erfle Woodcraft et armoires, construisant des armoires de cuisine et des vanités de salle de bain, et qu'il se calme, mais il a persisté. Il savait que rester occupé le garderait en meilleure forme, mentalement et physiquement. Bien que Rudy soit maintenant à la retraite, il est toujours impliqué dans la construction. Artemis souligne “Les gens ne devraient pas supposer que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont incapables de faire quoi que ce soit. Vous avez besoin du soutien des gens autour de vous, mais les gens doivent être patients et laisser une personne atteinte de la maladie de Parkinson se présenter. ”
Rudy a remarqué en prenant le large "qu'il faut être intelligent pour s'adapter et inventer des solutions. Voyager, en particulier à travers un aéroport, pourrait être gênant. Je me facilite la tâche, que ce soit en équipant ma canne d'un bâton pour me guider ou simplement en demandant de l'aide. Une fois que les gens vous identifient comme ayant un handicap, pas spécifiquement la maladie de Parkinson, ils ne vous enjambent pas. Les gens aident automatiquement. Mais vous devez voir ce qui fonctionne pour vous. Continuez à essayer et à inventer des solutions.”
Impliquer les autres nécessite des opportunités, qu'il s'agisse de collecter des fonds ou d'être ouvert sur la maladie de Parkinson. "Parkinson Canada a tellement d'excellentes ressources. Toute notre famille courait des marathons et à mon dixième anniversaire d'avoir la maladie de Parkinson, j'ai parlé à ma fille, Marina, de collecter plus d'argent, alors nous avons proposé la course de Rudy.” Rudy a dit. “C'était une grande entreprise, mais elle a grandi et s'est poursuivie à partir de là, y compris des tournois de golf et des conférences. Il faut une communauté.”
En plus d'éduquer la communauté sur la maladie de Parkinson, la Course de Rudy recueille des fonds pour la recherche pour les personnes atteintes de la maladie. Si vous avez une activité que vous aimez, vous pouvez également lancer une collecte de fonds active collecte de fonds active.
Jim Peters a senti que quelque chose n'allait pas avant le diagnostic officiel de la maladie de Parkinson. En tant que personne toujours active impliquée dans la course et le golf, Jim était bien conscient de son corps et des changements graduels suspects dans sa santé.
Il est courant que les secousses soient confondues avec de la nervosité ou des étourdissements causés par le fait de sauter un repas, mais après une série d'événements spécifiques à Jim, il a commencé à poser des questions. "Cela a commencé par des tremblements", se souvient Jim, "puis c'est devenu un tremblement de ma lèvre inférieure, suivi d'un autre dans mon pouce gauche". Après avoir consulté son médecin, il a subi une série d'examens, dont une IRM. Ce n'est que lorsque son neurologue l'a confirmé que Jim a reçu un diagnostic de Parkinson.
Bien qu'il éprouvait déjà des symptômes avant un diagnostic officiel, Jim est devenu déprimé et a eu de la difficulté à gérer cette nouvelle information. Jim se souvient “Ça m'a vraiment marqué. C'était une période sombre.” Bien que la dépression soit courante avec la maladie de Parkinson, Jim a eu la chance d'être soutenu par sa femme et ses quatre filles. "C'est comme si ma vie avait défilé devant mes yeux. À 54 ans, je me demandais comment serait ma vie à 80 ans avec la maladie de Parkinson. J'étais désespéré à ce stade. J'ai fait des recherches en ligne pour trouver un remède jusqu'à ce que je réalise que je n'avais pas à vivre les 30 prochaines années d'un seul coup.”
Dès lors, Jim était déterminé à vivre sa vie un jour à la fois. “Ce qui est bien avec la maladie de Parkinson, c'est qu'il y a du temps. On vous dit que c'est une maladie dégénérative qui progresse, mais ce n'est pas forcément le cas. Comme un graphique, vous aurez des périodes de déclin et d'amélioration, alors profitez des bons jours et tolérez les mauvais, mais sachez qu'il y a toujours un meilleur jour à venir."
Jim, maintenant âgé de 67 ans, recommande également de rester actif. “Si vous êtes allé courir aujourd'hui, allez courir demain. Même en vieillissant, nous éprouvons un déclin progressif, nous ne courons pas aussi loin ou aussi vite, mais l'exercice est terriblement important. Pour moi, la course à pied, la boxe ou toute activité de haute intensité est bonne. Marcher, c'est bien aussi. Quoi que vous puissiez faire, vous devriez continuer à le faire.”
En restant actif, il est également bon de garder l'esprit actif. Jim, comptable depuis 1985, travaille toujours à domicile avec quelques ajustements mineurs à son emploi du temps. "Si je passe une mauvaise journée, j'équilibre la charge de travail. J'ai la chance de pouvoir travailler seul. Cela me donne la flexibilité dont j'ai besoin.” Bien que Jim travaille à domicile, il a encore des idées fausses courantes sur la maladie de Parkinson. "Quand quelqu'un vous voit trembler, il pense que votre cerveau tremble aussi. Ils assimilent la capacité physique à la capacité cognitive. Un jour, je veux faire un t-shirt qui dit: Oui, je sais que je tremble. Je m'en suis remis, maintenant, c'est à votre tour.”
Malheureusement, par expérience, Jim sait que les personnes nouvellement diagnostiquées ont tendance à changer leur mode de vie et à se cacher. "Dépasser la conscience de soi n'est pas facile. Mais, plus les gens verront des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, plus la sensibilisation se développera.”
En partageant son histoire et en sensibilisant à la maladie de Parkinson, Jim est ravi de sortir et d'avoir “une chance d'être inclus dans la conversation.”
Pour amasser des fonds pour les personnes touchées par la maladie de Parkinson, Jim Peters et sa fille Rebecca ont lancé un tournoi de golf annuel : Un coup de pouce pour la maladie de Parkinson. Si quelque chose vous passionne, mettez vos idées de collecte de fonds au travail et créez votre propre collecte de fonds personnalisée.
En tant que batteur du groupe Mountain Head, Kevin Farmer sait que l'une des choses les plus importantes que tout musicien puisse faire est d'apprendre à écouter. Il y a seize ans, le père de Kevin, Alan Farmer, a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Kevin, alors âgé de 18 ans, vivait à la maison et se souvient que son père avait réuni la famille pour lui expliquer la nouvelle. "Il semblait assez normal à ce moment-là. Les symptômes étaient minimes. Je n'étais pas conscient de l'impact, à quel point cela deviendrait difficile pour lui.”
Ayant une relation forte avec son père, Kevin voulait faire quelque chose pour l'aider. Après avoir appris les symptômes et vu comment son père s'est développé, il a voulu sensibiliser davantage et collecter des fonds pour un remède. “Même quand je le dis aux gens aujourd'hui, ils n'ont aucune idée de ce que la maladie de Parkinson implique. Ils peuvent reconnaître Michael J. Fox, mais il n'y a pas assez d'informations, pas assez de sensibilisation. Beaucoup de gens croient que la maladie de Parkinson n'est que des tremblements. Et mon père est un peu le contraire. Il se fige, où il ne peut ni bouger ni réfléchir et cela peut arriver à tout moment. Il commence à savoir quand cela arrive et essaie de l'empêcher de se produire à l'avance. Les gens ne sont tout simplement pas conscients des symptômes uniques.”
Après avoir déménagé seul, Kevin a noté l'impact de la maladie de Parkinson sur la façon dont ils communiquaient et faisaient les choses ensemble. Même avec les meilleurs efforts, la réalisation de projets à domicile devenait de plus en plus difficile, et parfois le discours de son père était à peine audible. "Parfois, il n'arrive même pas à murmurer. Même si vous ne comprenez pas au début, vous ne pouvez pas abandonner. Demandez. Répéterz” Kevin encourage. "Il fait de l'exercice et travaille avec un thérapeute. Plutôt que de lui dire de parler plus fort, nous lui demandons de penser plus fort. Parfois, penser fort aide à le sortir du corps."
Communiquer de manière créative et exprimer un peu d'espoir peut faire une grande différence. Alors que nous travaillons tous vers un remède, plus est possible. "Avoir toujours un peu d'espoir va loin.” Kevin rappelle “Je me souviens qu'avant que mon père ne subisse une chirurgie cérébrale profonde, tout le monde pensait qu'il serait en fauteuil roulant. Mes parents ont même acheté une nouvelle maison et ont commandé des portes plus larges pour en accueillir une. Après l'opération, il était beaucoup plus mobile que prévu. C'était la nuit et le jour.”
La vie peut être pleine d'incertitude et pour naviguer dans un monde en évolution rapide, il est crucial de rétablir une connexion créative. "S'ouvrir l'esprit et être créatif dans la collecte de fonds peut inspirer de l'espoir.” Kevin et son père étaient déjà impliqués dans la Grande Randonnée Parkinson Canada, mais Kevin voulait contribuer à sa manière. Il voulait partager ses talents de batteur. “Tout le monde ne peut pas jouer de la batterie, mais tout le monde peut utiliser son talent.” Nous avons tous la capacité de contribuer, quel que soit le talent que nous possédons. Qu'il s'agisse de courir, de danser ou de jouer de la batterie, il vous suffit de respecter votre rythme." Inspiré par mon père, j'ai combiné mon amour de la batterie avec une cause qui me passionne vraiment.”
Depuis 2008, Kevin Farmer, Alan Farmer et leur famille participent à la Grande Randonnée de Parkinson Canada, qui permet de collecter chaque année des fonds destinés à la recherche, à l'éducation et au soutien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pendant la pandémie, Kevin a eu l'idée de créer et d'héberger Batterie pour la maladie de Parkinson, un événement de diffusion en direct hébergé sur Facebook, YouTube et Twitch. Vous pouvez configurer votre propre collecte de fonds en direct pour raconter votre histoire et engager le soutien.
Claire Giallonardo aimait son travail. Elle avait un emploi exigeant dans la haute finance qui nécessitait de travailler de longues heures tout en trouvant du temps pour sa famille et sa communauté. Originaire de Timmins, en Ontario, Claire est fière de son patrimoine français. Elle est parfaitement bilingue et possède plusieurs titres de compétences en affaires, en marketing et en finances. Claire était établie dans un emploi dans une grande ville et faisait la navette entre son domicile et Brampton.
En 2014, tout a changé : Claire a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Essayant de suivre son rythme de vie effréné, Claire a été obligée de ralentir. « Cela été un gros choc. Je faisais la navette tous les jours pour le travail et je n'arrêtais pas de m'endormir au volant. Arrêter de travailler à 57 ans a été pire que le diagnostic, et en 2017, il n'y avait aucune possibilité de travailler à domicile. » Claire, bouleversée, a dû entreprendre l'énorme tâche de réorganiser sa vie et ses finances. « Maintenant, c'est la maladie de Parkinson qui est le patron. Je dois me reposer et faire des pauses jusqu'à ce que je puisse faire ce que j'aime faire. »
Claire a été poussée à créer de l'art à la suite d'un voyage bien nécessaire à Cuba. Elle s'est retrouvée captivée par les couleurs et les peintures qui l'entouraient. « La nature et les arts ont toujours laissé une empreinte importante sur moi. Cela me rend heureuse. Je ne sais pas d'où ça vient, mais j'aime ça. J'apprécie la liberté qu'elle me procure. » C'est à ce moment-là, en rentrant en Ontario, qu'elle a rencontré un groupe de retraités francophones qui lui ont apporté le soutien dont elle avait besoin pour continuer.
Le soutien que Claire reçoit de son groupe la motive à aider les autres, y compris son frère. Dans sa famille, la maladie de Parkinson est bien connue. En plus de son grand-père, son frère est également atteint de la maladie de Parkinson, même s'ils l'abordent tous deux différemment. « C'est effrayant, et vous ne pouvez pas le cacher. Les symptômes sont visibles. Vous devez l'accepter et la partager avec d'autres personnes. J'ai appris tellement plus des personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson. Mon frère est plus timide. Les gens ne peuvent rejoindre un groupe ou partager que lorsqu'ils sont prêts »".
Claire admet que sa maladie l'angoisse et qu'à certains moments, elle ne peut plus marcher et est épuisée, mais elle parvient toujours à sortir et à avoir des relations sociales. L'année dernière, elle était membre d'une chorale, et elle continue à faire du bénévolat et à collecter des fonds. Grâce à la Grande Randonnée et à Facebook, elle a recueilli un montant important pour Parkinson Canada. Claire a de grands espoirs pour 2023. Elle se réjouit du mariage de son fils en août et prévoit d'exposer ses œuvres d'art. Elle espère également que l'on trouvera un remède.
Comme Claire, vous pouvez partager votre collecte de fonds avec vos amis et votre famille en ligne. Les dons recueillis peuvent vous aider à atteindre votre objectif et à avoir un impact durable. Commencez, en collectant des fonds à votre façon avec Parkinson Canada.